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en attendant...

10 septembre 2011

10 septembre 2011

Le pédiatre endocrinologue m’a contacté hier soir, elle a reçu tous tes résultats et ils sont BONS (ouf aucune anomalie détectée et aucune tare refilée)!! Ton âge osseux est inférieur à son véritable âge, il s’agit d’un bon pronostic puisqu’il témoigne d’un potentiel de croissance préservé. Nous allons recevoir tous les détails des résultats et un compte rendu d’ici quelques semaines. Il reste encore l’étape génétique mais nous sommes déjà bien rassurés !! Je culpabilisais tellement...Tu te portes à merveille mon amour.

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10 septembre 2011

7 septembre 2011

Le rendez vous chez la généticienne nous a apporté peu d’informations, sauf que nous repartons pour une batterie d’examens. Pour cela, ils ont besoin de 4 tubes de sang (rien que ça) donc encore une nouvelle prise de sang. Ils n’ont pas trouvé de veine bien entendu, alors encore rendez-vous spécifique avec un anesthésiste pour une piqure à la jugulaire au CHU !! Nous trouvions que 3 semaines d’attente c’était long et bien nous étions pas au bout de nos surprises, cette fois-ci il nous faudra patienter 2 à 4 MOIS !!! La généticienne ne pense pas ni une maladie génétique ni au nanisme...peut-être à un problème lié à un chromosome (c’est une piste possible) mais elle a besoin des résultats sanguins, des radios etc. pour poser un diagnostic. Elle a ajouté que, selon elle, le retard a début dés la grossesse...certainement à cause de ce put' d'hématome qui t'empêchait de t'alimenter normalement.
 
En tout cas, tu vas très bien, tu ne restes plus en place et découvres le monde à quatre pattes et/ou en meublant ! Plus les jours passent, plus nous sommes rassurés sur le plan de l’éveil, tu nous étonnes même parfois (par exemple, tu sais replacer les formes géométriques dans les bonnes cases sans notre aide).
10 septembre 2011

Aout 2011

Ton hospitalisation : la matinée a été très difficile et éprouvante. Les infirmières ne trouvaient pas de veine pour effectuer une prise de sang et poser le cathéter. Elles ont dû appeler du renfort, bref 40 min insoutenables avec divers essais sur le corps, au final ils ont réussi à te piquer dans le COU !!! Ensuite, 3 heures ponctuées de prises de sang tous les 15 min puis 30 min toujours à jeun....dur dur de le faire tenir et de te voir souffrir, ce test GH est terrible : je te voyais vomir, te décomposer, devenir livide, hurler de douleur, pleurer de peur. A l'issu du test (commencé à 10h et fini à 13h), tu as pu prendre enfin ton biberon. Rafael, tu es un bébé si courageux, tu as ensuite enchainé une séance de radios de tout le corps. Notre spécialiste t' a pris RV avec une généticienne le 7 septembre, nous aurons peut-être des informations supplémentaires. Petite panique, les radiologues m’ont appelé dès le lendemain (le 25 donc), en fait ils désiraient des clichés supplémentaires pour établir ton âge osseux, j’y suis donc retournée !

L'opération d'Antoine s'est bien passée. Le petit bonhomme est rentré de l'hôpital le surlendemain, il a souffert; est resté longtemps KO (parle -quasi plus- avec une toute petite voix, lui était qui est bavard...), a râlé de ne pouvoir manger les choses habituelles. Depuis hier, il va beaucoup mieux et a retrouvé la pêche, fin prêt pour attaquer la rentrée du bon pied (il attend cela avec impatience) ! Pour ma part, mon endocrinologue souhaite que je fasse un bilan complet pour voir où nous en sommes (tests de tous les auto-anticorps).

10 septembre 2011

Juillet 2011

Nous avons vu un pédiatre endocrinologue sur recommandation de notre généraliste pour tes troubles de la croissance (poids et taille). Il se pourrait bien qu'il y ait un problème, tu seras hospitalisé au CHU le 24 aout pour un check-up complet avec dépistage. Cela peut venir de plein de choses (diabète, intolérance au gluten, hypothyroïdie...etc.) ...L'examen clinique était plutôt rassurant, sur le plan de la motricité et de l'éveil tout va pour le mieux. Nous aurons probablement les résultats vers la mi-septembre, ces deux mois vont me sembler ultras longs. Je culpabilise énormément. Pour poursuivre dans le médical, Antoine se fait opérer des végétations et des amygdales au CHU (hospitalisation du 24 au 26 aout). Semaine spéciale CHU, la galère !!
Je dois être un peu traumatisée, je ne peux m'empêcher de pleurer (énormes larmes) quand je vois à la TV un accouchement qui se passe pas bien...
10 septembre 2011

Rafael, tu as un an !! Juin 2011

ça y est, nous y sommes ton premier anniversaire, l’année est passée si vite. J'ai toujours tendance à te surprotéger j'avoue n'avoir pas envie que tu grandisses trop vite. Tu mesures 66 cm, n'as qu’une seule dent, n'es pas prêt à marcher (ne parviens pas encore à se relever tout seul), ne fais pas de 4 pattes non plus, dis quelques mots (donne, papa, maman, totote, non etc..). Bref, je me sens responsable de ton évolution et me dit qu'inconsciemment je te bloque, je culpabilise énormément. Tu es un bébé qui s’alimente et dors bien, tu es très éveillé, coquin et drôle, tu nous fais beaucoup rire. Mais, je sens qu'il y a un souci, j'espère totalement me planter...Antoine a eu un RV chez l’ORL : une opération des végétations et des amygdales est nécessaire...Affaire à suivre.

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10 septembre 2011

Mars 2011

Antoine a fêté son anniversaire avec ses 7 copains, c'était super speed (des vrai petits monstres infatigables) d'autant qu'une petite fille a vomi 2 fois ! Nous étions bien nazes, le principal c'est qu'Antoine s'est éclaté ! Nous avons également fêter son anniversaire avec nos familles, il était aux anges et a eu en cadeau le bateau des pirates
qu'il adore!

10 septembre 2011

Février 2011

me voilà tantine d’un merveilleux Arthur, je suis vraiment heureuse. Mon frère est très ému et tous les deux semblent totalement sereins. C’est un petit bébé de 2,8kg (Antoine 2,9kg et Rafaël 2,7kg, pile poil entre les deux le cousin!).
 
De mon côté, je n’ai pas encore le compte-rendu de l’échographe mais d’après ses propos, j’aurais un goitre multi nodulaires homogènes (basedow) avec une belle thyroïde à la Hashimoto!  Bref, je suis atteinte des 2 maladies auto-immunes : Basedow et Hashimoto ! A vrai dire, et je n’y pense pas trop, je suis trop dans l’euphorie et le positivisme en ce moment !
10 septembre 2011

Janvier 2011, retour à la maison

Tu as retrouvé le sourire dès le jour de l’intervention (dans la soirée) et continues de rire aux éclats, je suis soulagée et rassurée (tu faisais craquer les médecins et les infirmières). Manque de chance, tu as attrapé une sévère rhino avec 39°c de fièvre qui tu as gentiment donné à Antoine et en échange ton frère t'as offert la gastro...Bref un retour très mouvementé (la morve, la diarrhée et le vomi) et très fatiguant, je n’ai quasiment pas dormi de la semaine entre le stress et les microbes des petits. Et puis pour conclure en beauté cette semaine difficile, Manu et moi avons également attrapé la gastro, nous sommes totalement crevés (j’ai vomi toute la nuit) et faut continuer à assurer avec les petits...La reprise risque d’être épuisante et je ne sais pas pourquoi mais je crains que l’ambiance se soit détériorée pendant mon absence (j’espère me faire des idées)...
 
Le plus dur à l'hôpital a été de te laisser seul le soir, de te voir partir au bloc sans pouvoir te câliner, te serrer sans nos bras et t'accompagner et d’attendre le retour du chirurgien après l’intervention, je te cache pas que j'ai énormément angoissé (vive l’Atarax) mais bon ça y est c'est fini, la page est (je l'espère) tournée définitivement. Antoine a été adorable avec maman mais perturbé la nuit, il s’est réveillé en hurlant lundi soir, il était inconsolable (heureusement, maman avait tout prévu et a géré la situation comme d’habitude avec brio!!). Dès que nous l’avions au téléphone, il réclamait son petit frère et nous demandait de tes nouvelles. Dès notre arrivée, sa première réaction a été de courir vers toi pour t’embrasser, te câliner et inspecter si tout allait bien (pour ton plus grand bonheur). Je ne pensais pas qu’il réagirait ainsi, je pensais que tout cela était abstrait pour Antoine, j’ai été bien naïve !! Depuis notre retour et malgré la maladie, Antoine continue à être adorable et  tu souris à tout le monde.

 

1 janvier 2011

1 janvier 2011

Honte sur moi, les jours, les semaines et les mois sont passés à une telle allure, que je n'ai pas pris le temps d'écrire.

Tu seras donc hospitalisé au Centre chirurgical à Plessis Robinson (Paris) du 10 au 13 janvier inclus. Maman gardera Antoine à la maison qui continuera d’aller à l’école comme d’habitude. L’intervention me stresse mais maintenant que nous connaissons les dates, je me dis que tu vas vite retrouver la forme. Tu es un vrai rayon de soleil (le kiné te surnommait comme cela), tu souris et rigoles tout le temps. Tu sembles heureux et zen, je t'aime. Antoine prend toujours soin de toi et t'aime par dessus tout. On lui consacre des grands moments rien qu'à lui : resto, ciné, promenades etc. Ton arrivée a chamboulé malgré son amour pour toi sa vie à ce petit bonhomme que l'on couvre de bisous. Nous vous aimons tellement tous les 2 avec la même intensité.

J'ai une santé merdique en ce moment mais ne t'inquiète pas, je gère (enfin, j’essaie de faire au mieux). Après ma péricardite, mon endocrinologue m’a contacté suite à mes très mauvais résultats sanguins, j'ai fait une sacrée crise d'hyperthyroïdie, depuis quelques jours je me sens mieux et la maladie de basedow a été écarté grâce aux nouveaux examens.

Les dix premiers jours des vacances de noël, nous étions totalement épuisés, Antoine a une otite et une rhino-pharyngite et toi une bronchite et une rhino-pharyngite, on n’a pas arrêté pas une seule seconde et les nuits sont inexistantes...J’imaginais des vacances plus sereines pour profiter de mes petits bouts  avant la reprise (rien que de d’écrire le terme, j’en ai les larmes aux yeux!!). Tu as donc fêté ton tout premier noël en famille, c'était une soirée extra, nous nous sommes régalés. Le réveillon du 31 a été très intime, nous avons eu envie de le fêter rien que tous les 4, c'était vraiment bien, j'ai apprécié.

Antoine a écrit une lettre au père noël qui lui a répondu. Il m’a demandé le même jour d’écrire ensemble une autre lettre émanant de son petit-frère, il était inquiet que le père noël ne pense pas à lui et l’oublie, adorable, non? Tu fais beaucoup de progrès, tu attrapes maintenant très bien les objets que tu adores balancer ce qui fait la joie de ton grand-frère vous commencez donc à jouer tous les 2 et une réelle complicité est déjà bien présente).

 

11 septembre 2010

11 Septembre

Il n'y a plus aucune chance que le canal artériel se referme seul, il faudra que tu subisses une intervention en janvier prochain. Cela me tétanise, tu es si petit pour subir tout cela. L'opération aura lieu dans un hôpital à Paris sous anesthésie générale, je suis totalement angoissée. Le cardiologue nous a dit que ce type d'intervention est banal mais rien ne parvient à me rassurer. Je suis inquiète, aucun répit, à chaque seconde, j'imagine des choses atroces. Je t'aime tellement, nous avons une relation si fusionnelle tous les 2. J'ai appris en me rendant à mon RV post grossesse chez le gynéco qu'il y avait eu non seulement un problème de décollement du placenta mais aussi un placenta praevia (placenta trop bas). Rien n'avait été détecté aux échographies, nous avons eu de la chance, tout s'est bien terminé.

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